박승일 에세이 ”눈으로 희망을 쓰다“, 루게릭병

루게릭병

15, 18, 20, 68페이지를 보면, 루게릭병의 공식 명칭은 ‘근위축성측삭경화증(ALS)’이다. 운동신경세포가 파괴돼 근육이 서서히 마비되는 질환으로 원인, 치료 방법이 없다. 그리고 국내 약 1,500명의 루게릭병 환자가 있다는 것을 알 수 있다. 명칭도 어렵다. 국내에 이렇게 많은 환자가 있다니. 6페이지를 보면, 김구라 님의 아버지도 루게릭병으로 돌아가셨다는 것을 알 수 있다.

64페이지에 있는 이메일 내용 첫 세 줄만 읽어도 지은이의 상태를 알기에 충분하다.

”눈으로 희망을 쓰다“ 책 표지
”눈으로 희망을 쓰다“ 책 표지

루 게릭

45페이지를 보면, 루 게릭이 등장한다. 팀 동료가 베이브 루스다. 난 베이브 루스라는 이름은 위인전을 통해 어릴 적부터 알았다. 베이브 루스의 팀 동료가 루 게릭이라는 걸 몰랐다. 루게릭병은 루 게릭이라는 이름이라는 것은 알고 있었다.

김씨

90페이지를 보면, 김씨는 한국ASL협회를 결성했고, 김씨의 남편이 14년의 투병 생활을 했다는 것을 알 수 있다. 김씨와 김씨의 남편은 많이 힘들었겠다. 김씨는 지금 살아 계실까? 평안하시기를 바란다.

최 감독

118페이지를 보면, 최 감독이 지은이를 코치로 지명했다고 한다. 지은이의 성실성이 첫 번째 이유라고. 139페이지를 보면, 최 감독은 지은이를 대학교에 스카우트하기도 했다. 그런데 농구를 그만둘 것을 권유하기도 했다고 한다. 최 감독은 지은이의 인생에 주요 인물로 보인다.

안구 마우스

난 안구 마우스가 국내 브랜드 제품인 줄 알았다. 그런데 146페이지를 보면, 미국 직수입이라고 한다.

위 글에서 지은이는 박승일 님을 지칭한다.

”눈으로 희망을 쓰다“ 출판정보

초판 1쇄 2009년 10월 19일, 지은이 이규연, 박승일, 펴낸곳 웅진씽크빅

이 책을 읽게 된 계기는 2025년 10월 30일 ‘꼬리에 꼬리를 무는 그날 이야기’ 본방을 보다가 책의 존재를 알게 되었다.

17페이지를 보면, 이 책이 2005년부터 2009년까지 약 4년간의 자료로 만들어진 것을 알 수 있다.

참고로 승일희망재단 홈페이지를 보면, 2025년 3월 31일 승일희망요양병원 개원, 2024년 9월 25일 박승일 소천. 소천은 죽음을 뜻한다.

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